Introduction

En novembre 2022, le Forum pour l’éthique de la santé mondiale a organisé un événement en ligne pour discuter de la stigmatisation des personnes LGBTQI+, des questions plus larges d’inégalité en santé et de la bioéthique à la suite de l’épidémie de variole du singe (MPOX). Le forum est un projet de sensibilisation organisé par l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de l’Université de Zurich (un centre collaborateur de l’Organisation mondiale de la santé pour la bioéthique). Le Forum pour l’éthique de la santé mondiale et le Swiss Medical Weekly organisent conjointement une série de webinaires.

Au-delà des impacts directs du MPOX sur la communauté LGBTQI+, les intervenants ont chacun présenté une préoccupation majeure de la réponse de santé mondiale aux épidémies, relative aux défis logistiques et de coordination ainsi qu’aux questions de discrimination et de communication en santé en général. Ces questions clés ont touché à la stigmatisation, à la méfiance historique au sein des communautés marginalisées et, sur le plan normatif, à la manière dont les acteurs devraient contribuer à la réponse politique aux côtés des communautés et des autorités.

Le webinaire était animé par Nikola Biller-Andorno et Tania Manríquez Roa (Université de Zurich, Suisse). Les experts internationaux étaient Cleiton Euzébio de Lima (ONUSIDA), Julian März (Université de Zurich, Suisse), Stephen Molldrem (University of Texas Medical Branch, États-Unis) et Carla Saenz (Organisation panaméricaine de la santé, OPS).

Situation actuelle de l’épidémie de MPOX et inégalités

Comme l’a souligné Cleiton Euzébio de Lima, le MPOX a eu une influence considérable sur la situation sanitaire actuelle. Plus de 77 000 cas confirmés et 36 décès ont été signalés dans 109 pays (au 27 oct. 2022). Dans les premières phases de l’épidémie, l’attention mondiale s’est portée sur la région Europe de l’OMS, mais s’est maintenant déplacée vers la région Amériques de l’OMS. Comme le montre la figure 2, une proportion plus élevée de cas a été enregistrée dans la Région des Amériques par rapport au nombre de cas enregistrés dans la Région européenne.

Si nous regardons les personnes diagnostiquées avec le MPOX ayant fourni des informations sur leur orientation sexuelle, plus de 87 % se sont identifiées comme gays, bisexuels ou autres hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH). De plus, l’exposition la plus fréquemment signalée a eu lieu lors de fêtes avec contacts sexuels (environ 43 % des contextes d’exposition signalés). À cela s’ajoute un taux élevé de co-infections (environ 49 %) avec le virus de l’immunodéficience humaine (VIH).

Les inégalités existent tant au niveau national, selon l’appartenance ethnique et la sexualité (selon les données du CDC présentées par Stephen Molldrem, les Afro-Américains et les Latinos sont surreprésentés dans la proportion de nouveaux cas de MPOX), qu’au niveau mondial, en ce qui concerne l’attention portée au Nord global malgré les besoins du Sud global.

Leçons du passé et importance de l’expérience des patients

Cleiton Euzébio de Lima s’est concentré sur les leçons de la réponse au VIH/SIDA, précisant que les préjugés et les stigmates existants concernant les membres de la communauté LGBTQI+ affectent les patients de multiples façons. Par exemple, la stigmatisation peut pousser les personnes présentant des symptômes à cacher leur maladie au lieu de consulter un médecin. Par conséquent, Euzébio de Lima suggère une approche fondée sur les droits de l’homme pour aider les décideurs politiques à créer des lois et des politiques qui protègent les patients.

Pour obtenir des perspectives aussi importantes sur la vie, les émotions et les pensées des patients pendant l’épidémie de MPOX, Julian März a présenté le projet DIPEx (« Database of Individual Patients’ Experiences »). La méthodologie DIPEx est une méthode reconnue internationalement pour recueillir, analyser et diffuser de manière rigoureuse des expériences de santé et de soins de santé hétérogènes.

Défis éthiques dans l’élaboration des politiques

Un point central de discussion a également été la manière dont la bioéthique pourrait et devrait être intégrée dans l’élaboration des politiques en réponse aux épidémies. Julian März a souligné deux thèmes majeurs : premièrement, les considérations éthiques concernant la communication en santé (nomination, questions linguistiques, adaptation au contexte social) et deuxièmement, l’accès aux soins de santé (parcours sans stigmatisation vers la vaccination et le diagnostic).

Carla Saenz a souligné le devoir des différents acteurs de s’assurer que les inégalités et les pratiques discriminatoires ne sont pas exacerbées par la réponse sanitaire. Communiquer de manière éthique est un devoir moral qui fournit un espace pour un vocabulaire d’éthique de santé publique distinct du langage juridique et médical.

Q&A et conclusion

La discussion et le Q&A qui ont suivi ont fait écho aux préoccupations présentées par le panel d’experts :

• Faire face à des environnements juridiques difficiles où l'homosexualité est criminalisée nécessite de travailler avec des alliés de la communauté pour élaborer des réponses qui ne causent pas de dommages supplémentaires.
• La confiance et la collaboration doivent être favorisées, en gardant à l'esprit les directives éthiques même dans les discussions techniques (par exemple, les directives éthiques de l'OMS sur la surveillance de la santé publique).
• Chaque acteur à différents niveaux a la responsabilité de relever les défis liés au bien-être général et à la société.

Bien qu’il soit important de ne pas assimiler les épidémiologies de différentes épidémies, qu’il s’agisse du VIH, du COVID-19 ou du MPOX, chaque instance offre l’occasion d’apprendre des erreurs en termes de communication, de formulation de politiques et de discours public.